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15.04.2019

Interdisziplinäre Kompetenzeinheit für kleine Patient*innen ohne Diagnose Wenn bei kranken Kindern partout keine Diagnose gestellt werden kann, bietet das Bonner Zentrum für seltene Erkrankungen Hoffnung

Es ist Detektivarbeit, was die Mitarbeiter*innen der Interdisziplinären Kompetenzeinheit für Patienten ohne Diagnose (InterPoD) am Universitätsklinikum Bonn leisten. Sie versuchen, aus Badewannen voller medizinischer Unterlagen Muster und Zusammenhänge zu erkennen, die Hinweise auf eine Krankheit geben.

Das InterPoD ist Teil des Zentrums für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB). Die Akten mit Befunden, Analysen und Berichten, die beim ZSEB eingehen, gehören Patient*innen, die seit Jahren oder Jahrzehnten unter Beschwerden leiden, aber bisher keine Diagnose haben. Seit April 2019 hat das InterPoD eine eigene Abteilung für Kinder mit einer seltenen Krankheit.

Als selten gelten Krankheiten, wenn weniger als fünf von 10.000 Menschen davon betroffen sind. Rund 75% der Erkrankungen betreffen Kinder. Das liegt auch daran, dass rund 80% der seltenen Krankheiten erblich bedingt sind.

„Der Zugang zu geeigneten Spezialisten hängt viel zu oft vom Zufall und dem individuellen Engagement ab", beklagte Dr. Christiane Stieber, Koordinatorin des ZSEB. „Wir möchten den Kindern aber schnell helfen, denn gerade bei diesen Patienten kann eine frühe Diagnose den weiteren Verlauf der Krankheit entscheidend beeinflussen, im günstigen Fall bis hin zur vollständigen Heilung." Genau das ist die Aufgabe des InterPoD Kids.

Weitere Informationen zur InterPoD

Quelle: ÄrzteZeitung online vom 15.04.2019

 

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